CblC Onlus, Homocystinuria - HCU Network Australia and HCU Network America together for the 3rd International Patient-Expert Meeting for Homocystinurias and Remethylation Defects.

L’Associazione CBLC Onlus, supportata dallo Sportello Legale di Omar, ha deciso di far domanda affinché un farmaco di maggior dosaggio, approvato ed in commercio in Spagna ma non in Italia, venga inserito nella Lista 648 di Aifa. In questo modo non sarebbe più necessario ricorrere alla discrezionale importazione da parte delle Asl ma una migliore qualità di vita sarebbe finalmente un diritto di tutti i pazienti.

È giunta alla terza edizione il progetto ‘Fratelli all'Arrembaggio', promosso da Fondazione Nave Italia e Ospedale Pediatrico Bambino Gesù. Il progetto quest'anno coinvolge un gruppo di fratelli e sorelle di bambini e ragazzi affetti da cblC in cura presso l'Ospedale, e con loro, per la prima volta, sono saliti a bordo anche alcuni pazienti. “ L’obiettivo è quello si restituire al sibling, mediante strumenti volti ad accrescere autostima e indipendenza, uno spazio dedicato alla propria individualità e alla coppia di fratelli una dimensione diversa da quella legata al vissuto di malattia, ristabilendo un giusto equilibrio all'interno della famiglia.”

Ieri, 7 Aprile 2018, si è tenuta a Roma la prima Assemblea della cblC Onlus. Al di là degli adempimenti puramente burocratici, l'occasione si è rivelata un importante e piacevole momento di condivisione e socializzazione tra le famiglie socie. La comunione d'intenti e la sentita partecipazione ha permesso un proficuo dialogo su importanti temi oggetto di intervento dell'associazione. La cblC Onlus, nei panni del presidente e del consiglio direttivo, è grata a tutti coloro che vi hanno preso parte. Consapevoli di essere tutti parte di una stessa famiglia che insieme affronta e risolve i problemi, augura buon lavoro e buon anno associativo a tutti!